Ange­kom­men im eige­nen Zuhause

Seit einer Stunde sitzt Marc Szymkowiak nun schon an seinem Schreibtisch. Ab und zu blickt er auf und schaut durch das große Fenster hinaus auf die Elsa-Brändström-Straße, die mitten im Bochumer Stadtteil Weitmar liegt. Ansonsten ist er sehr konzentriert bei der Sache: Der junge Mann drückt nacheinander die Buchstaben auf der Tastatur seines schwarzen PCs mit einem Holzstab herunter, den er mit seinem Mund hin- und herbewegt. Marc Szymkowiak schreibt gerade eine E-Mail an einen Freund. Während er tippt, fährt er sich ab und zu mit der linken Hand über sein kurzgeschorenes, schwarzes Haar, aus dem inzwischen einige graue Spitzen hervorschimmern. Das Schreiben dauert zwar lange, aber der 40-Jährige ist geduldig. Er ist gerade beim „M“ seines Namens für die Zeile „Schöne Grüße, Marc“ angekommen, als es an der Wohnungstür klingelt. Erst nach einigen Sekunden nimmt er das Geräusch wahr. Er dreht seinen Rollstuhl leicht um die eigene Achse und drückt mit dem Holzstab einen Knopf, der direkt neben ihm auf der Konsole an seinem Rollstuhl angebracht ist. Die Wohnungstür wenige Meter hinter Marc Szymkowiak schwingt auf: Es sind seine Eltern, die ihn zweimal in der Woche in dem Apartmenthaus besuchen kommen, in dem er in seiner eigenen Wohnung lebt – ambulant betreut wie 15 andere Frauen und Männer mit schwersten Mehrfachbehinderungen auch.

Zutrauen würden Marc Szymkowiak so viel Selbstständigkeit wahrscheinlich die wenigsten Menschen. Er hat seit der Geburt eine schwerste Behinderung, eine spastische Tetraplegie. Sie sorgt dafür, dass er im Rollstuhl sitzt und seinen Körper nicht zielgerichtet bewegen kann. Seine Arme zucken manchmal, ohne dass er es kontrollieren kann, den linken Arm trägt er meistens hoch in die Luft gestreckt. Er spricht sehr undeutlich, so dass Ungeübte genau zuhören müssen, um seine Sätze zu verstehen. Seine Eltern dagegen wissen meist genau, was Marc Szymkowiak sagt. Sie waren immer da für ihren Sohn, dem die Ärzte am Anfang seiner Entwicklung vorhergesagt hatten, dass er niemals etwas eigenständig werde tun können. Die Eltern ließen sich davon nicht beirren. Sie fuhren ihn täglich zur Rehabilitation, sorgten rund um die Uhr dafür, dass er aß, wuschen und pflegten ihn. Entspannung, Spontaneität, Sorglosigkeit oder Loslassen: Das kennt die Familie nicht. Was für viele andere ganz selbstverständlich ist, ist bei den Szymkowiaks mit viel Aufwand verbunden und manchmal auch unmöglich. Deswegen war gerade für Mutter Monika der Schritt ihres Sohnes in die Selbstständigkeit groß und auch beängstigend. „Die Mama macht sich halt immer Sorgen“, sagt Wolfgang Szymkowiak über seine Frau, und nippt an seinem Kaffee.

Zwischendurch steht er vom Küchenstuhl auf und betrachtet die Kinderzeichnungen, die an der Wand hängen; ein Nachbarjunge hat sie für Marc Szymkowiak gemalt. Der Vater wirkt gelassen. Doch auch er kann nicht ganz verbergen, wie unwohl er sich damals vor 20 Jahren gefühlt hat, als sein schwerbehinderter Sohn von zu Hause weg- und in ein Wohnheim einziehen wollte. Der Schritt klappte gut, die Familie gewöhnte sich daran. Doch vor fünf Jahren wurden die Sorgen wieder größer: Marc Szymkowiak bekam das Angebot, in seine eigene Wohnung in dem Bochumer Apartmenthaus zu ziehen.

„Wir hatten uns mit der Wohnheim-Situation gut angefreundet und bekamen Angst, dass Marc hier nicht alleine klarkommen würde“, sagt Monika Szymkowiak. Sie sitzt an dem kleinen Küchentisch in der Wohnung ihres Sohnes und streicht unruhig mit den Handflächen auf der Tischplatte hin und her, während sie redet. „Wer sollte ihn denn morgens wecken oder ihm beim Aufstehen helfen, sein Lieblingsessen machen oder einfach für ihn da sein, wenn er von der Arbeit kommt?“ In ihren Augen sammeln sich Tränen. „Och, Mama, hör doch mal auf damit“, weist ihr Sohn sie zurecht. Ihm scheint das unangenehm zu sein. „Das klappt doch alles gut!“ fügt er noch hinzu. Später, in einer ruhigen Minute, erzählt aber auch Marc Szymkowiak davon, dass der Schritt nicht einfach für ihn war. Gerade am Anfang war ihm noch sehr unwohl zumute, die ersten Nächte in der neuen Wohnung waren unruhig, die Geräusche neu und fremd. Daran hat er sich erst langsam gewöhnt.

Die Betreuer der Diakonie Ruhr hätten ihn seinerzeit aber sehr gut aufgefangen, erzählt die Mutter. Einige kannte er auch schon aus dem Wohnheim. Auch Monika Szymkowiak war und ist sehr angetan von der Unterstützung. „Es ist immer jemand für Marc da“, sagt sie. Ansonsten hilft die Technik im Alltag sehr. „Marc kann alles mit dem Mund und per Fernbedienung steuern, das Licht, die Rollläden, die Türen – das ist wirklich super“, beschreibt Vater Wolfgang die Vorteile, die die besondere Ausstattung der Wohnung mit sich bringt. „Hier ist alles so miteinander vernetzt, dass Marc alles vom Rollstuhl aus im Griff hat.“ Die Grundrisse aller 16 Wohnungen sind außerdem geradlinig geplant, damit die Bewohnerinnen und Bewohner mit dem Rollstuhl in und um jede Ecke fahren können. Gleichzeitig übertrifft der Bau die gewöhnlichen Vorgaben der Barrierefreiheit. Normalerweise sind zum Beispiel Türschwellen von bis zu zwei Zentimetern Höhe erlaubt, die es Rollstuhlfahrern wie Marc Szymkowiak allerdings sehr schwer machen würden, sich in seiner Wohnung frei zu bewegen. In Bochum sind diese Barrieren nicht vorhanden, etwa bei den Balkon- und Terrassenausgängen: Sie sind dank versenkbarer magnetischer Türschwellen mit dem Rollstuhl leicht zu überwinden. Und: Die automatischen Be- und Entlüftungsanlagen sorgen dafür, dass die Bewohner die Fenster nicht öffnen müssen, was ihnen wegen ihrer Behinderung nicht möglich wäre.

Die Entscheidung des Sohnes, selbstständig zu wohnen, habe sich am Ende sehr positiv auf die gesamte Familie ausgewirkt, sagen beide Eltern heute. Denn nach den ersten Sorgen dachten sie schnell auch daran, was es bedeuten würde, wenn sie eines Tages körperlich oder geistig nicht mehr so könnten wie heute – und dann nicht mehr imstande wären, ihren Sohn bei sich zu Hause zu betreuen. „Wir sind ja auch nicht mehr so jung“, erzählt Wolfgang Szymkowiak. Seine Frau nickt: „Es ist wirklich besser, wenn wir das jetzt und nicht erst später ausprobieren. So können wir Marc in den ersten Jahren noch gut bei diesem Schritt begleiten.“ Es gibt außerdem immer eine Rückkehrmöglichkeit in das Wohnheim. Das hatte man dem Sohn beim Umzug vom Wohnheim in das Apartmenthaus zugesichert: Jeder Mensch, der hier eigenständig lebt, darf wieder zurück, wenn es alleine nicht mehr geht. „Das gibt uns viel Sicherheit“, sagt Monika Szymkowiak.

Und doch: Durch die neue Wohnsituation hat sich viel verändert, an das sich vor allem die Eltern nach wie vor gewöhnen müssen. „Es ist manchmal schon komisch für uns, wenn Marc am Wochenende nicht nach Hause kommt, sondern lieber hier bleiben will. Oder wenn er anruft und sagt, dass wir nicht kommen sollen“, erzählt Monika Szymkowiak. „Es freut uns aber natürlich sehr für ihn, dass er jetzt die Freiheit hat, ,Nein’ zu sagen, wenn er sich mal nicht nach Gesellschaft fühlt. Wir merken daran ja auch, dass es ihm gut geht.“ Sie streicht noch einmal mit der Hand über den Tisch und schaut ihren Sohn dann lange an, der sich gerade wieder von der Spüle abwendet, wo er einen Schluck Wasser getrunken hat.

Der erwidert: „Ja, na klar geht es mir gut!“ – schwer verständlich zwar wegen seiner Behinderung, sein fröhlicher Gesichtsausdruck zeigt aber sehr deutlich, dass er das wirklich so meint. „Ich kann hier essen, wann ich will, einkaufen, was ich will, und auch rausgehen, wenn ich das möchte.“ Nachmittags, wenn er von der Arbeit aus der Werkstatt für behinderte Menschen kommt, kocht er sich zum Beispiel ganz entspannt erst einmal einen Kaffee. Dann sitzt er an seinem Computer und schreibt Mails, surft im Internet oder schaut eine DVD: Mit der Zeit hat er eine große Auswahl an Thrillern und lustigen Serien, sämtliche Harry-Potter-Teile und viele James-Bond-Filme zusammengesammelt, die sich in seinen Regalen ordentlich aneinanderreihen. Wenn ihm nicht nach Computer oder Filmen zumute ist, fährt er auch oft einfach spazieren oder holt sich von „Gerd’s Grill“ oder der Pizzeria „Sicilia“, die direkt an der nächsten Straßenecke liegen, eine Portion Pommes oder eine Pizza. Und ab und zu geht er auch mit Freunden und Betreuern in die Kneipe „Zur alten Post“, die er ebenfalls in nur zwei Minuten mit dem Rollstuhl erreichen kann.

Monika und Wolfgang Szymkowiak haben das Apartmenthaus jetzt verlassen und gehen langsam zum Auto, um sich auf den 30-minütigen Heimweg zu machen. „Das ist schon wirklich die richtige Entscheidung gewesen“, sagt die Mutter Marc Szymkowiaks abschließend. „Ich weiß gar nicht, warum mir das manchmal noch so schwer fällt.“ Immerhin lächelt sie jetzt wieder tapfer – und als sie sich noch einmal umdreht und nach oben schaut, sieht sie ihren Sohn auf dem Balkon sitzen. Er bewegt seinen Arm, um den beiden zu winken und sie damit zu verabschieden. Monika Szymkowiak strahlt nun endgültig über das ganze Gesicht und winkt zurück; dann dreht sich zu ihrem Mann um. „Komm, lass uns fahren. Er kommt ja schon am Wochenende wieder zu uns.“